Nel giorno del mio compleanno vi regalo un po’ della musica che amo

Oggi è il mio compleanno, compio 43 anni!

Possono essere tanti come pochi, io non mi lamento e mi sento tutto sommato ancora giovane, sia nella mente che nel corpo 🙂

Sono a casa, riprenderò al lavoro domani, e così mi godo questa giornata in compagnia dei miei cari. Certo, i festeggiamenti saranno quest’anno per forza di cose in tono minore, vista la situazione nota che non ci consente tanto di muoverci e trovarci tutti insieme ma per fortuna l’affetto non mi manca e sono stati già in molti a donarmi un pensiero e un augurio in questo giorno speciale.

Ovviamente mia moglie qualcosa avrà pensato e per una volta è riuscita a non anticiparmi nulla riguardo sorprese e quant’altro… scherzi a parte, in questo momento per me è importante essere vicino a lei, visto che negli ultimi tempi ci siamo anche dovuti allontanare perchè il coronavirus si è messo di mezzo… non per fortuna nel senso che uno di noi si fosse ammalato, ma perchè lei tuttora lavora in ospedale in un reparto covid e io per la mia patologia (sono affetto da les come scritto ieri in un lungo post) ero a rischio a causa delle mie scarse difese immunitarie.

Adesso la situazione sta migliorando e quindi siamo tornati a vivere nella nostra casa, questa è la cosa più importante!

Dicevo, approfitto di un momento libero per ascoltarmi (e condividere con voi lettori) alcune delle canzoni che hanno significato tanto per la mia vita e che continuano ad accompagnarmi. Non forse le mie preferite in assoluto – come sapete sono un grande appassionato di musica e ne ascolto davvero tanta sia per dovere (scrivo per siti e riviste) che (soprattutto) per piacere – ma di certo tutte molto importanti per me.

Ecco quindi una veloce carrellata di 10 canzoni straniere e 10 italiane.

Le canzoni sono piuttosto famose ma lo stesso vado a dirvi due paroline sul motivo delle mie scelte:

1- REM Fall On Me  Facile, si tratta della mia canzone preferita del mio gruppo preferito!

2- SMASHING PUMPKINS Tonight, Tonight  Avevo 18 anni quando uscì e fui letteralmente travolto dal nuovo album di Corgan e soci dove svetta inequivocabilmente questo capolavoro

3- THE SMITHS There Is A Light That Never Goes Out  Melodia struggente, al solito intrisa di malinconia

4- SIGUR ROS Andvari  Degli islandesi sono sicuramente altri i brani più noti ma fidatevi di me e concedetevi qualche minuto di pura magia

5- THE CURE Pictures of You  Evocativa, avvolgente, i miei Cure preferiti sono quelli di “Disintegration”

6- THE DOORS Riders on the Storm  Jim Morrison qui ai massimi livelli espressivi

7- PINK FLOYD The Great Gig in the Sky  Voce da brividi, pelle d’oca a ogni ascolto

8- BRUCE SPRINGSTEEN I’m on Fire  Una breve fiammata che lascia il segno, tutto memorabile, dal video all’intero mood del brano

9- THE BEATLES The Long and Winding Road  Una ballata commovente, i numeri 1 da qui all’eternità

10- JEFF BUCKLEY Grace  Un prodigio che ci ha lasciato davvero troppo presto

 

1- FRANCESCO DE GREGORI Sempre e per sempre E’ una ballata “recente” ma che regge il confronto con le sue più famose canzoni d’amore. Anzi, per me questa è la sua più bella di sempre

2- VINICIO CAPOSSELA Ovunque proteggi Artista straordinario, il migliore della sua generazione. E questo brano per me avrà sempre un significato importantissimo perchè giunto in un momento fondamentale della mia vita

3- NICCOLO’ FABI Una mano sugli occhi La sensibilità di questo cantautore non ha eguali, emozione allo stato pura

4- CCCP FEDELI ALLA LINEA Annarella  Il canto del cigno di un gruppo unico nella storia della musica italiana diventa anche una dedica alla loro mitica “soubrette”

5- LUCIO BATTISTI Io vorre…non vorrei…ma se vuoi  Semplicemente il più grande di tutti

6- LUCIO DALLA Futura Conosco l’album da cui è tratta praticamente a memoria, l’apogeo di un Artista con la A maiuscola

7- GIANLUCA GRIGNANI La fabbrica di plastica  Era davvero facile all’epoca identificarsi nel “ragazzaccio ribelle” che decise d’un tratto di abiurare la sua immagine pubblica per sparar fuori un genuino e passionale album rock

8- FRANCO BATTIATO La cura Non a caso viene chiamato il Maestro! Battiato nella sua lunghissima carriera ha sperimentato tanto raggiungendo vette qualitative altissime, come nel caso di questa stupenda canzone d’amore

9- MINA Insieme La più grande voce italiana di sempre, con pochi eguali al mondo

10- FABRIZIO DE ANDRE’ Amore che vieni, amore che vai Come nel caso di tutti gli altri artisti citati, anche qui non è facile indicare una sola canzone. De Andrè era il massimo in quanto a scrittura di testi, nelle sue canzoni viene declinata in ogni modo la bellezza

Mi dispiace tantissimo aver tralasciato cantanti e gruppi che letteralmente adoro ma ho voluto delimitare un po’ i confini sennò non finivo più 🙂  tra l’altro, rileggendo, noto che mancano clamorosamente da queste liste le rappresentanti femminili ma in realtà posso assicurare che ascolto molte straordinarie protagoniste delle sette note. Basta dare un’occhiata in rete le mie “classifiche dei dischi di fine anno” tanto per fare un esempio: spesso e volentieri sono letteralmente costellate dal gentil sesso! Ma a parte questo, cari lettori, ci tenevo ad aprirvi un po’ il mio cuore e farvi ascoltare delle bellissime canzoni… spero abbiate gradito il mio regalo!

 

 

 

 

 

 

 

Il 10 maggio è la Giornata Mondiale del LES (Lupus Eritematoso Sistemico): il mio racconto sulla malattia

Oggi si celebra la Giornata Mondiale del Les (Lupus Eritematoso Sistematico), una malattia autoimmune più nota col semplice nome di “Lupus”.

Ne sono affette soprattutto le donne ma una percentuale, seppur notevolmente più bassa, coinvolge anche le persone del sesso opposto.

Come i miei più fedeli lettori sanno, anch’io ho contratto questa malattia ormai sette anni fa, anzi, proprio poco prima di questo periodo – esattamente il 5 maggio 2013 – ho avuto un primo ricovero in cui parve subito evidente che il gonfiore alle caviglie dipendesse da qualcosa di più grave di una “semplice” ritenzione idrica.

Parto da un po’ più lontano e vado in breve a ricordare come molto probabilmente l’influsso della malattia – silente a quanto pare fino a quel momento ma congenita – fosse stato decisivo nel causarmi una sindrome ben più grave l’anno precedente, quella di Lyell (una forma ancora più aggressiva e potenzialmente letale della sua “parente stretta” Stevens-Johnson). In quel caso rischiai davvero la pelle e fui preso per i capelli da un reparto specializzato a Borgo Trento (VR), su indicazione salvifica di una dermatologa a cui sarà sempre grato, la dott.ssa Schena. dopo settimane in cui altri medici brancolavano nel buio.

E’ quella di Lyell una sindrome molto rara e che può, anche laddove una persona riuscisse a salvarsi, lasciare pesanti strascichi sul fisico e sulla mente. Io, miracolosamente e con l’aiuto dei medici, ho reagito bene, il mio corpo l’ha fatto, ma ho davvero toccato il fondo, rimanendo a lungo in pericolo di vita per la preoccupazione e lo sgomento della mia famiglia e di tutte le persone che mi vogliono bene. A fatica fu diagnosticato come l’avessi contratto a causa di un mix di farmaci antibiotici più la ben nota tachipirina, curando una banale influenza.

Tuttavia, pur guarito e ripresomi perfettamente nel giro di qualche mese, dei successivi esami del sangue rilevarono alcuni valori comunque alterati, cui – mea culpa – all’epoca non diedi molto peso, anche perchè ero da poco tornato alla mia normale vita e non mi andava di “perdere” altro tempo.

Un errore, non solo di gioventù ma anche dovuto all’incoscienza perchè la salute deve sempre venire prima di tutto. In ogni caso stavo bene, le visite di controllo le facevo e sembrava non esserci in effetti l’urgenza di approfondire e “fermarsi” nuovamente.

Quando invece a maggio 2013 sono stato trattenuto in ospedale, a San Bonifacio, per curare i reni dopo che mi era stata riscontrata un’insufficienza renale gravissima, i medici (nella fattispecie i bravissimi nefrologi di quella struttura ospedaliera) hanno voluto fare a tappeto varie altre indagini, fino ad approdare dopo biopsia a una diagnosi certa: avevo una malattia autoimmune di cui sapevo ben poco, il lupus. D’altronde alcuni segnali c’erano da diversi mesi e riguardavano in particolare dei fortissimi reumatismi alle mani.

Fui curato così dapprima con plasmaferesi (adesso in tempi di Covid-19 se ne sta parlando diffusamente…) ed ebbi un effetto realmente benefico (non è una passeggiata, le sedute venivano svolte nel reparto dialisi, con lo stesso procedimento); iniziai poi una prima terapia con cortisone e plaquenil (un altro farmaco spesso utilizzato nella cura dei pazienti affetti da coronavirus) ma ahimè questa malattia autoimmune dopo essere rimasta appunto “nascosta” per tutta la mia vita, ora sembrava volesse prendersi la sua rivincita su di me.

Si era infatti palesata nella sua forma più acuta, come una scheggia impazzita, e dai reni era andata a colpire altri organi vitali, causandomi in sequenza (tutto nel giro di pochi mesi, che però trascorsi su di un letto d’ospedale sembravano lunghissimi) una vasculite, un’ischemia cerebrale (e lì ammetto che la fifa raggiunse livelli assoluti, ho temuto di non farcela, come se stessi avendo un ictus o qualcosa del genere) e infine più su fino all’area cerebrale, per cui divenne indispensabile un delicatissimo intervento chirurgico. L’equipe medica di neurochirurghi (guidata dal dottor Longhi) dovette ricorrere a una biopsia stereotassica cerebrale per rimuovere un batterio, lo stafilococco aureo che mi aveva causato una pericolosa infezione al cervello. Una volta rimosso quello, ho iniziato una terapia bomba antibatterica ma davvero a quel punto si era giunti finalmente alla fine del calvario, col peggio lasciato alle spalle.

Sono stato ricoverato ininterrottamente per più di quattro mesi, passando da un ospedale all’altro (oltre a quello di San Bonifacio, anche i due poli di Verona, B.go Trento e infine B.go Roma) e da allora grazie al cielo non ho avuto nessuna ricaduta.

Mesi di incertezza, con momenti anche di scoramento, di rinunce e di decisioni inevitabili (la più importante è stata senz’altro quella di spostare le date di nozze già programmate per settembre 2013: io e Mary abbiamo recuperato poi, sposandoci il 5 luglio del 2014!) ma alla fine tutto è andato bene.

Tuttora sono seguito da specialisti davvero in gamba ma ci tengo a citare in particolare il reumatologo prof. Biasi e la nefrologa dott.ssa Gammaro che, assieme al mio mitico medico di base, il dr. Salvan (uno di quei dottori straordinari anche a livello umano), sono i miei punti di riferimento riguardo la gestione di questa malattia.

Sì, perchè il Les è una malattia cronica con cui devi farci i conti necessariamente per tutta la vita!

Tuttavia non ho paura – sono riuscito a tenerla a bada anche nei momenti peggiori -, al contrario ormai detengo delle pesanti armi con cui controbatterla: una terapia equilibrata che mi ha stabilizzato, le analisi e le visite di controllo e ovviamente le precauzioni che, specie all’inizio una volta uscito dall’ospedale, sono state fondamentali per consentire una mia piena ripresa e il ritorno alla mia normale quotidianità.

Le precauzioni sono un po’ quelle che ormai da mesi vanno a ripeterci da più parti, per cercare di fronteggiare questo terribile nemico che abbiamo imparato a conoscere col suo nome: Covid-19.

E difatti a proposito leggevo che, per quanto noi affetti da Les rientrassimo nelle cosiddette “categorie di persone a rischio” (viste le nostre debolissime difese immunitarie), in realtà proprio perchè siamo abituati da sempre a fare attenzione a certe cose per la nostra sicurezza, siamo stati “pronti” a difenderci adeguatamente anche stavolta.

In questa maniera le persone autoimmuni non si sono ammalate di coronavirus in misura maggiore rispetto a chi non presenta patologie. E’ chiaro, eravamo soggetti più esposti e anch’io prontamente sono stato stoppato dal mio medico e “costretto”a una preventiva quarantena per evitare qualsiasi pericolo di contagio. Ho ripreso ad esempio il mio lavoro di educatore da poco, anche alla luce di più tamponi – per fortuna negativi – somministrati a me e al resto del personale e degli ospiti inseriti nelle varie unità operative della Fondazione in cui presto servizio (dove prontamente, occorre dirlo, ci si è adoperati al meglio per garantire la sicurezza delle persone).

Si parla davvero poco di questa patologia e perciò, visto che molti lettori negli anni mi hanno contattato per confrontare le nostre esperienze e cercare conforto, ho voluto in occasione di questa giornata speciale raccontare più nel dettaglio la mia storia.

Con il Les si può convivere, io lo sto facendo senza grosse privazioni nella mia sfera quotidiana delle attività, ma è molto importante coglierne i segnali e intervenire prontamente prima che possa scatenarsi in maniera aggressiva, andando a toccare tutti gli organi vitali.

Poi, ovviamente, dipende molto da caso a caso, da come il nostro corpo reagisce… e molto importante è riuscire a calibrare la terapia adeguata, perchè specie quando lo si deve curare in fase acuta, le cure possono anche comprendere farmaci pesanti, come ad esempio i chemioterapici – per quanto si tratti di una malattia autoimmune e non ovviamente di un tumore. Farmaci pesanti che possono dare a loro volta degli effetti collaterali col rischio di entrare in un circolo vizioso.

Insomma, avrete capito, l’importanza di bloccare preventivamente la malattia e individuare la terapia migliore con farmaci immunosoppressori è davvero primaria.

Da parte nostra occorre fare attenzione, avere conoscenza dei sintomi e dei segnali che ci lancia di tanto in tanto il nostro corpo, e ci vuole non ultima tanta pazienza soprattutto i primi giorni, quando per forza di cose ci si deve un po’ adattare a una nuova condizione.

A volte ancora mi “rimprovero” che forse avrei dovuto fermarmi prima, quando ero alle prese con i primi reumatismi, ma purtroppo quando si sta bene, si è giovani e sempre di corsa, sembra che la salute sia una cosa che ci spetti di diritto.

I medici però mi hanno riferito che il Les può esplodere anche all’improvviso, magari “approfittando” di quei momenti in cui siamo più fragili o stressati ma di fatto, come detto prima, è una malattia nel mio caso molto probabilmente di natura congenita.

Poco male, comunque sia stato, io affronto la mia vita senza timori o blocchi, ma con la consapevolezza ormai piena della mia condizione di soggetto immunodepresso.

Certo, ogni anno inevitabilmente in questo periodo mi viene da pensare a cosa mi successe in quel 2013 ma subito dopo ringrazio il cielo per come sono riuscito ad affrontare tutto e andare avanti senza aver patito gravi conseguenze.