2014: primo resoconto personale e “cosa bolle in pentola?”

Di questi tempi l’anno scorso scrivevo che il 2013 sarebbe stato l’anno della mia “rinascita”, o per lo meno più realisticamente parlando, della mia piena ripresa, dopo aver superato una malattia molto pesante e pericolosa, la sindrome di Lyell, alla quale più volte ho fatto riferimento qui. Purtroppo chi mi legge con costanza sa che non è andata proprio così, e che per una seconda volta in pratica sono quasi stato messo al muro dalla malattia… non steso o finito, perchè in fondo sono ancora qui che vi scrivo, più forte e determinato che mai, ma un po’ acciaccato sì, o comunque più ancora con i piedi per terra, nonostante sia davvero fuori pericolo ormai (diciamo per una volta le cose come stanno, pane al pano, vino al vino, inutile nascondersi).
Più di metà del 2013 l’ho trascorso, come sapete, tra letti d’ospedale, ricoveri e successiva lunga convalescenza: ben 4 i mesi consecutivi trascorsi nei vari reparti, perchè ho fatto un po’ il giro stavolta, lo ammetto, avendo avuto delle difficoltà oggettive i medici per venire a capo di cosa avessi contratto di così debilitante. Alla fine dopo appunto un percorso tortuoso, si era scoperta la causa, una malattia autoimmune congenita sin dalla nascita, ma che silente per molto tempo, aveva sempre agito nell’ombra, manifestandosi solo nella sua fase acuta, quando cioè poteva in teoria essere troppo tardi. I primi sintomi ci furono proprio un anno fa, con la comparsa di forti, frequenti, continui dolori reumatici, analisi sballate e gonfiamento dei reni con forte ritenzione idrica. Il primo verdetto sembrava quello più scontato: insufficienza renale cronica, non certo una passeggiata per un 36enne apparentemente in piena salute e vigoria fisica qual ero io in fondo. Invece le cure specifiche non sortirono effetti, se non chè ci fu bisogno di due biopsie per individuare la causa di tanta disfunzione generale del mio organismo. Appurato che si trattasse del Les (o Lupus, che dir si voglia), una volta iniziata la terapia specifica tutto sembrava andasse per il verso giusto, anche se nel frattempo erano già trascorsi quasi due mesi dal mio primo ricovero, che mi fece in pratica saltare due importanti progetti personali, ma questa è un’altra storia. Capitò però, visto che la sfiga a volte ci vede benissimo, che quelle stesse salvifiche cure fossero anche pesanti per il mio sistema immunitario, col risultato di andare ad abbassarmi pesantemente le difese. Così da una semplice febbre, un colpo d’aria ho contratto un’infezione cerebrale e lì davvero me la sono vista brutta! Settimane di attese, altre biopsie, medici che non si sbilanciavano, nel frattempo io che cambio ospedali, reparti e inizio una terapia antibatterica bomba, per un totale di più di 8 ore al giorno di flebo! Fu necessario un delicato intervento chirurgico alla testa per essere certi cosa avessi contratto nello specifico, che tipo di infezione. Poteva essere un battere “semplice”, un germe, un fungo (già più pesante da curare), per non dire altro di più “pesante”. Intervento di 5 ore in stereotassi (cliccate su google, l’ho fatto anch’io all’epoca, è troppo difficile da spiegare, anche se ormai mi sono fatto una “cultura” in tal senso. Aspirato l’ascesso e prelevato il liquor dal cervello, alla fine si è scoperto che era un battere piuttosto comune, lo staffilococco aureus. Come sempre spiegato bene dall’equipe medica, una volta manifestata l’origine del battere agente, è stato semplice calibrare la cura e porre fine al calvario, pur con le incognite legate alla reazione della singola persona alla terapia. A me però hanno sempre detto che sono stato molto forte, in tutte le numerose fasi della malattia, della caduta, della prima illusione di guarigione, alla nuova mazzata dell’infezione, l’ansia di non sapere, fino al buon esito dell’operazione e la scoperta che il tutto fosse in qualche modo recuperabile. C’è stato in mezzo soltanto un altro piccolo imprevisto, ma alla fine davvero sono guarito e tornato a casa, anche se nel frattempo avevo perso quasi tutto l’anno, con conseguente inevitabile slittamento di tanti eventi importanti, primo fra tutti il matrimonio che avrebbe dovuto celebrarsi il 14 settembre. Quel giorno lo porterò comunque nel cuore, perchè abbiamo in qualche modo compensato con una splendida festa tra parenti, amici e persone che mi vogliono bene: in tanti sono accorsi per farmi visita, festeggiarmi, salutarmi. La giornata era splendida, sarebbe stata scenario ideale per il mio matrimonio con Mary ma realisticamente ci siamo dovuti arrendere al fatto che, essendo io stato dimesso la settimana precedente, davvero non sarei stato in grado fisicamente di reggere una giornata bella, ma comunque intensa sotto tanti punti di vista. Sono cose di cui ho già scritto, ma mi rendo conto che tanti arrivano al mio blog anche cercando info sulle due malattie che mi hanno colpito: la Lyell e il Les, nel mio caso correlate tra loro, anche se appare impossibile stabilire l’esatto nesso, quale delle due sia stata in qualche modo propedeutica all’altra. Non è stata facile la ripresa, non lo è, ma di fatto sono andato avanti, sempre con fiducia, forte del fatto che sono attorniato da una struttura solida accanto a me, da una famiglia unita che mi sostiene, da una ragazza che mi ama, e il fatto che anche nei momenti più complicati non abbiano mai ceduto davanti a me, ha contribuito enormemente a mantenere quanto più inalterato il mio equilibrio e la mia serenità. Non era scontato, nonostante io sia uno che guarda sempre il lato positivo delle cose e veda il classico bicchiere sempre mezzo pieno. Non era facile perchè quando hai 36 anni, ti devi sposare dopo che è quello che hai sognato da una vita, avendo trovato la persona giusta accanto a te, quando hai un buon lavoro di questi tempi e devi portare a compimento un lungo progetto di teatro terapia che ti ha tenuto impegnato anima e corpo per mesi, quando devi esordire con i tuoi due libri al Salone del Libro di Torino, invitato per un’interessante tavola rotonda con altri colleghi di casa editrice, quando sei lanciato con diverse collaborazioni sportive e ti ritrovi per non rinunciare a un pezzo cui tieni particolarmente, a scrivere sotto dialisi (l’ho fatta per 5 sedute e basta) o con flebo e trasfusioni di sangue… allora davvero capisci che devi per forza o essere incosciente, oppure un animo puro e forte, come hanno sempre sostenuto tutti i medici che mi hanno curato e seguito amorevolmente in quei lunghi mesi.
Il 2014 pertanto sarà sì quello del pieno recupero, stavolta non farò proclami. Non per scaramanzia, ma perchè in fondo non serve. E’ più importante la conquista del quotidiano, constatare come giorno per giorno mi stia riprendendo, nonostante ci voglia in effetti tanta pazienza, nonostante non sia facile perchè la malattia è cronica ed è necessaria curarla con un’adeguata terapia. Però non è molto limitante, dopo pochi mesi ho ripreso quasi del tutto le mie attività, solo con un pizzico in più di controllo, di moderazione. Porto ancora degli strascichi a livello fisico, nulla di come sarebbe potuta andare, fosse stato qualcosa di peggio, ma qualche segno tangibile di tanta sofferenza c’è, specie in merito all’operazione chirurgica, visto che giocoforza le cicatrici, seppur piccole, sono rimaste. A volte capita mi faccia prendere dallo sconforto, col rischio magari di apparire superficiale perchè guardo all’estetica, alla vanità personale quando dovrei solo ringraziare di essermela cavata. Per carità, sono momenti, e tutti mi dicono che il cortisone – che tuttora sono costretto ad assumere a dosaggi cospicui – una volta ridimensionato, finirà per condizionare l’aspetto (il più saliente è il gonfiore al viso) però mi pesa, penso sia umano. Logico che sono grato, felice e fiducioso, le analisi stanno andando sempre bene, io per primo sento che rispondo perfettamente alle cure e me ne accorgo appunto nella quotidianità. Ho avuto un forte slancio fisico ed emotivo in questi mesi, e ho cercato di incanalare tutta questa rinnovata energia positiva nei miei progetti professionali e di vita. Di fatto il giorno delle nozze si sta riavvicinando, saranno a luglio, siamo prontissimi… di fatto al lavoro ho ripreso da dove ci eravamo lasciati e con gli ospiti del centro dove opero da anni come educatore formatore abbiamo messo a puntino nuove scene sul progetto troncato l’anno scorso (andremo la prima volta su un palco domenica 25 maggio), nuove collaborazioni giornalistiche le sto portando avanti e la lunga degenza ospedaliera mi ha per lo meno dato il tempo per approntare un nuovo progetto letterario che covavo da tempo. Avevo voglia di cimentarmi in un saggio musicale. Alla fine ne è uscito, ne uscirà (ma la pubblicazione ormai è davvero prossima!) qualcosa di molto più grande, dal mio punto di vista, qualcosa di molto sentito, di vero e profondo, perchè attraverso la musica, i dischi, la passione, ci sono io, con i miei ricordi, le mie emozioni. Poi da quel primordiale libro, da quella bozza complicata (perchè ci saranno spunti di riflessioni e rimandi a tanti aspetti del decennio preso in esame, quello dei ’90, periodo per me cruciale come crescita umana e professionale) sono usciti in realtà due volumi! Uno appunto (il cui titolo sarà “Revolution ’90”)uscirà a breve e raccoglierà schede di dischi significativi del decennio, con miei contributi appunto su diversi contesti dell’epoca, 10 excursus più rubriche “amarcord” con episodi legati a un determinato disco o artista; il secondo (dal titolo provvisorio “Rock ‘n Word”) invece uscirà a distanza di qualche mese, sarà il suo “gemello”, e conterrà approfondimenti, interviste esclusive, lasciando la voce ai protagonisti dell’epoca (artisti, gruppi, discografici, giornalisti, addetti ai lavori, organizzatori di eventi). Inutile dire che credo molto in questi lavori, ci ho messo davvero tutto me stesso e spero di riuscire a coinvolgere il lettore, ad emozionarlo, non puntando esclusivamente sul fattore generazionale e nostalgico (che pure è presente, e negarlo sarebbe sbagliato) ma proprio sull’empatia e la spontaneità che spero di essere riuscito bene a trasmettere! Lo so, è stato un lungo sfogo, di cose magari già dette, ma ne ho avvertito il bisogno, è stato come catartico. D’altronde, come si vedeva dai post degli ultimi mesi, col blog avevo ripreso alla grande, con articoli, recensioni, interviste.. in pratica non mi sono mai fermato, l’ho fatto oggi ma solo per fare il punto della situazione, guardarmi attorno, tirare le fila e… ripartire, senza stavolta più fermarsi! Grazie a tutti voi lettori per il tanto supporto dimostrato! Il libro è stato concepito per lo più in ospedale, per questo nei ringraziamenti trovano spazio, mai come in passato, così tante persone, moltissimi di voi che magari inconsapevolmente avete contribuito alla mia risalita!

Un bilancio personale dell’anno che va concludendosi ma soprattutto… Buon 2014 a tutti!

E così anche il mio, il nostro, 2013 va a concludersi. Un anno che, sembra (ma ovviamente, per fortuna, ci sono eccezioni positive) non essere stato particolarmente felice per la maggior parte di noi, degli italiani. Tanti problemi assortiti, e in generale un clima sempre più proteso alla sfiducia.

Io tendenzialmente non sarei così: chi mi conosce nella realtà di tutti i giorni, ma penso pure coloro che più o meno abitualmente mi leggono tra queste pagine del blog, sanno che difficilmente mi lascio abbattere e contagiare dal pessimismo, finanche quello più dilagante.

Venivo da un anno estremamente pesante a livello personale, con un 2012 trascorso all’insegna della scoperta e poi della miracolosa guarigione della sindrome rara di Lyell, una gravissima malattia della pelle, di cui avevo dato ampia testimonianza anche su PELLEeCALAMAIO, proprio per dare in qualche modo aiuto e supporto a chi si trovava nelle mie stesse condizioni.

buon-anno-2014-28455368

Il periodico controllo annuale svolto pochi giorni fa ha confermato i buoni esiti di tutto questo 2013, e cioè che ne sono definitivamente uscito indenne, sebbene la brava dottoressa specialista che mi ha seguito e tuttora mi ha in cura mi abbia ribadito che se non avessi incrociato per la mia strada un dermatologo ci avrei lasciato le penne.

Il 2013 avrebbe dovuto rappresentare – e i presupposti c’erano tutti – l’anno della vera rinascita, della svolta, con tanto di progetti stupendi e concreti. Ho raccontato per bene la mia nuova vicenda legata alla salute, e non sto qui a riscriverla nei particolari. Comunque, purtroppo, non si potrà mai stabilire con esattezza se le due malattie sono correlate direttamente o una avesse spianato la strada all’altra, fatto sta che a maggio sono stato ricoverato dapprima per un problema renale, poi scopertosi – dopo lungo iter diagnostico – derivare in realtà da una rara malattia autoimmune, il LES, o lupus.

Questa, a differenza della Lyell, è una malattia – magari meno invalidante – ma di fatto cronica e pertanto il difficile è semmai trovare la cura adatta, mirata, dosata al punto giusto-

Sto facendo dei bei passi in avanti (dopotutto, sono stato ricoverato in ospedali vari per 4 mesi, ai quali hanno fatto seguito quasi 80 giorni di convalescenza), i valori stanno ben rientrando nei parametri e soprattutto sono seguito da medici specialisti tra i migliori della zona. Hanno approntato una cura più specifica, un po’ per volta, sempre sotto stretto controllo (analisi periodiche, controlli ecc) e quello che mi dicevano è vero.. ci vuole tempo per trovare la terapia “ideale”: ogni corpo reagisce a modo suo, in fondo. Tuttavia, devo far sì che i momenti di ansia e paura non prendano il sopravvento sulle tante cose positive che sto riscontrando. Sto tornando alla mia “normalità”, a una quotidianità fatta di lavoro (ho ripreso, seppur da poco e per il momento in forma un po’ ridimensionata, dopo una batosta simile), progetti e sogni. Sogni che, ben inteso, erano vicinissimi alla realizzazione e che, senza i proclami dell’anno scorso (un po’ di scaramanzia non  guasta…), sono stati – come dire – posticipati. Avrei dovuto essermi già sposato con la mia Mary ma la data stabilita (da moltissimo tempo!) era troppo vicina a quella delle mie dimissioni definitive dall’ospedale, appena una settimana successiva e, francamente e con tanta amarezza, ma pure con sano realismo, non ero proprio in condizioni fisiche per il “grande passo”, per una giornata speciale, di gioia e di amore, quella che attendavamo da così tanto tempo. Purtroppo, quando a luglio, contrassi un’infezione cerebrale dovuta alla stessa cura che stavo seguendo in fase acuta per la comparsa del lupus (insomma, le mie difese immunitarie si erano abbassate troppo, indebolendo il mio organismo), i medici subito mi dissero che la guarigione sarebbe stata possibile (in un primo momento non fu facile nemmeno con le biospie stabilire che tipo di battere avessi contratto) ma comunque molto lunga. Fu necessario addirittura un delicato intervento neuro chirurgico in stereotassi per stabilire cosa avessi: dovettero in pratica prelevare del liquido dal cervello, in soldoni… Tutto è bene quel che finisce bene, alla fine si è individuato il germe attivo e lo si è curato efficacemente. Grandissimi i medici, e grande la Provvidenza, grande, Immenso, l’AMORE delle persone che mi sono state vicine in quei momenti. Per questo, se ho superato tutto questo, non mi farò spaventare ora da qualche normale intoppo sulla terapia, da qualche inevitabile effetto indesiderato. Non sapevo di essere così forte, me lo hanno fatto capire tante persone, a iniziare dagli stessi medici, fino ai compagni di stanza – con alcuni di loro si sono creati dei legami di amicizia (sì, Daniele, Mauro, Sante.. sto parlando di voi e vi ringrazierò sempre!), per finire alle persone che mi amano, che  sono sempre state presenti in quel lungo periodo di incertezza. Grazie! Grazie! Grazie!

Mi vedevano scrivere, buttare giù idee per il romanzo, bozze di articoli per le riviste (sono riuscito a completare due lunghi articoli poi usciti sul Guerin Sportivo in condizioni quasi proibitive, se ci penso!), ho portato avanti il progetto del saggio musicale che con l’anno nuovo vedrà la luce in libreria.. ormai siamo alle fasi conclusive! Riprenderò pure le trasmissioni a yastaradio.com!

Insomma, io non mollo, sono tanto acciaccato, devo controllarmi e seguire la terapia, ma ho 36 anni, il peggio è passato: e come scrivevo nel mio primo romanzo, prendendo proprio spunto dal mio titolo, credo che mai come nel 2014… “Verrà il tempo per noi”, per me e te Mary, visto che ormai non ci fermerà nessuno, e verrà il tempo di riprendere in mano tante belle iniziative, tanti bei discorsi lasciati giocoforza a metà.. verrà il tempo di riprendere una condizione accettabile.. non dico che tornerò a “scalare le mie adorate montagne dell’Alto Adige” ma voglio rimettermi in forma.. anche l’occhio vuole la sua parte e io sono pure vanitoso, eh? Mi sa che lo avevo già scritto da qualche parte 😉

Ora chiudo, augurando davvero di cuore a tutti gli amici più cari, ai tanti che pure in silenzio mi hanno aiutato, supportato e incitato, ai lettori, a chi viene ogni tanto a sbirciare, a chi invece è un affezionato.. insomma, a tutti, che sia un 2014 all’insegna di un ritrovato sorriso, uno sguardo che vada oltre la realtà quotidiana pesante da affrontare. Chiudete gli occhi, esprimete qualche desiderio, prefiggetevi degli obiettivi e tentate in tutti i modi di raggiungerli.. diamoci degli scopi, coloriamo le nostre vite e sapremo controbattere tanta negatività e tanto pessimismo. La mia non vuole essere una facile cifra demagogica, ma davvero, quando si passano momenti difficili, viene più semplice e naturale dare valore a certe cose e capirne la reale importanza.

E così, per una volta.. niente classifiche, niente graduatorie consuete.. niente “i migliori libri, i migliori film, i migliori dischi del 2013” ma un invito a guardare avanti al futuro con rinnovata fiducia.. come faccio io, come voglio fare io…

un abbraccio forte a tutti… ora mi godrò qualche giorno di relax in montagna con la mia morosa e una coppia di cari amici: i primi giorni di “vacanza” dopo tanti mesi, un po’ di stacco fino al 2 gennaio, poi si riparte appunto… 🙂

a presto e… voi che potete… mangiate pure TUTTO quello che volete (ormai è un mio tormentone ma… non appena mi sarò ristabilito del tutto tornerò ai miei cibi preferiti!!!)