Un bilancio personale dell’anno che va concludendosi ma soprattutto… Buon 2014 a tutti!

E così anche il mio, il nostro, 2013 va a concludersi. Un anno che, sembra (ma ovviamente, per fortuna, ci sono eccezioni positive) non essere stato particolarmente felice per la maggior parte di noi, degli italiani. Tanti problemi assortiti, e in generale un clima sempre più proteso alla sfiducia.

Io tendenzialmente non sarei così: chi mi conosce nella realtà di tutti i giorni, ma penso pure coloro che più o meno abitualmente mi leggono tra queste pagine del blog, sanno che difficilmente mi lascio abbattere e contagiare dal pessimismo, finanche quello più dilagante.

Venivo da un anno estremamente pesante a livello personale, con un 2012 trascorso all’insegna della scoperta e poi della miracolosa guarigione della sindrome rara di Lyell, una gravissima malattia della pelle, di cui avevo dato ampia testimonianza anche su PELLEeCALAMAIO, proprio per dare in qualche modo aiuto e supporto a chi si trovava nelle mie stesse condizioni.

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Il periodico controllo annuale svolto pochi giorni fa ha confermato i buoni esiti di tutto questo 2013, e cioè che ne sono definitivamente uscito indenne, sebbene la brava dottoressa specialista che mi ha seguito e tuttora mi ha in cura mi abbia ribadito che se non avessi incrociato per la mia strada un dermatologo ci avrei lasciato le penne.

Il 2013 avrebbe dovuto rappresentare – e i presupposti c’erano tutti – l’anno della vera rinascita, della svolta, con tanto di progetti stupendi e concreti. Ho raccontato per bene la mia nuova vicenda legata alla salute, e non sto qui a riscriverla nei particolari. Comunque, purtroppo, non si potrà mai stabilire con esattezza se le due malattie sono correlate direttamente o una avesse spianato la strada all’altra, fatto sta che a maggio sono stato ricoverato dapprima per un problema renale, poi scopertosi – dopo lungo iter diagnostico – derivare in realtà da una rara malattia autoimmune, il LES, o lupus.

Questa, a differenza della Lyell, è una malattia – magari meno invalidante – ma di fatto cronica e pertanto il difficile è semmai trovare la cura adatta, mirata, dosata al punto giusto-

Sto facendo dei bei passi in avanti (dopotutto, sono stato ricoverato in ospedali vari per 4 mesi, ai quali hanno fatto seguito quasi 80 giorni di convalescenza), i valori stanno ben rientrando nei parametri e soprattutto sono seguito da medici specialisti tra i migliori della zona. Hanno approntato una cura più specifica, un po’ per volta, sempre sotto stretto controllo (analisi periodiche, controlli ecc) e quello che mi dicevano è vero.. ci vuole tempo per trovare la terapia “ideale”: ogni corpo reagisce a modo suo, in fondo. Tuttavia, devo far sì che i momenti di ansia e paura non prendano il sopravvento sulle tante cose positive che sto riscontrando. Sto tornando alla mia “normalità”, a una quotidianità fatta di lavoro (ho ripreso, seppur da poco e per il momento in forma un po’ ridimensionata, dopo una batosta simile), progetti e sogni. Sogni che, ben inteso, erano vicinissimi alla realizzazione e che, senza i proclami dell’anno scorso (un po’ di scaramanzia non  guasta…), sono stati – come dire – posticipati. Avrei dovuto essermi già sposato con la mia Mary ma la data stabilita (da moltissimo tempo!) era troppo vicina a quella delle mie dimissioni definitive dall’ospedale, appena una settimana successiva e, francamente e con tanta amarezza, ma pure con sano realismo, non ero proprio in condizioni fisiche per il “grande passo”, per una giornata speciale, di gioia e di amore, quella che attendavamo da così tanto tempo. Purtroppo, quando a luglio, contrassi un’infezione cerebrale dovuta alla stessa cura che stavo seguendo in fase acuta per la comparsa del lupus (insomma, le mie difese immunitarie si erano abbassate troppo, indebolendo il mio organismo), i medici subito mi dissero che la guarigione sarebbe stata possibile (in un primo momento non fu facile nemmeno con le biospie stabilire che tipo di battere avessi contratto) ma comunque molto lunga. Fu necessario addirittura un delicato intervento neuro chirurgico in stereotassi per stabilire cosa avessi: dovettero in pratica prelevare del liquido dal cervello, in soldoni… Tutto è bene quel che finisce bene, alla fine si è individuato il germe attivo e lo si è curato efficacemente. Grandissimi i medici, e grande la Provvidenza, grande, Immenso, l’AMORE delle persone che mi sono state vicine in quei momenti. Per questo, se ho superato tutto questo, non mi farò spaventare ora da qualche normale intoppo sulla terapia, da qualche inevitabile effetto indesiderato. Non sapevo di essere così forte, me lo hanno fatto capire tante persone, a iniziare dagli stessi medici, fino ai compagni di stanza – con alcuni di loro si sono creati dei legami di amicizia (sì, Daniele, Mauro, Sante.. sto parlando di voi e vi ringrazierò sempre!), per finire alle persone che mi amano, che  sono sempre state presenti in quel lungo periodo di incertezza. Grazie! Grazie! Grazie!

Mi vedevano scrivere, buttare giù idee per il romanzo, bozze di articoli per le riviste (sono riuscito a completare due lunghi articoli poi usciti sul Guerin Sportivo in condizioni quasi proibitive, se ci penso!), ho portato avanti il progetto del saggio musicale che con l’anno nuovo vedrà la luce in libreria.. ormai siamo alle fasi conclusive! Riprenderò pure le trasmissioni a yastaradio.com!

Insomma, io non mollo, sono tanto acciaccato, devo controllarmi e seguire la terapia, ma ho 36 anni, il peggio è passato: e come scrivevo nel mio primo romanzo, prendendo proprio spunto dal mio titolo, credo che mai come nel 2014… “Verrà il tempo per noi”, per me e te Mary, visto che ormai non ci fermerà nessuno, e verrà il tempo di riprendere in mano tante belle iniziative, tanti bei discorsi lasciati giocoforza a metà.. verrà il tempo di riprendere una condizione accettabile.. non dico che tornerò a “scalare le mie adorate montagne dell’Alto Adige” ma voglio rimettermi in forma.. anche l’occhio vuole la sua parte e io sono pure vanitoso, eh? Mi sa che lo avevo già scritto da qualche parte 😉

Ora chiudo, augurando davvero di cuore a tutti gli amici più cari, ai tanti che pure in silenzio mi hanno aiutato, supportato e incitato, ai lettori, a chi viene ogni tanto a sbirciare, a chi invece è un affezionato.. insomma, a tutti, che sia un 2014 all’insegna di un ritrovato sorriso, uno sguardo che vada oltre la realtà quotidiana pesante da affrontare. Chiudete gli occhi, esprimete qualche desiderio, prefiggetevi degli obiettivi e tentate in tutti i modi di raggiungerli.. diamoci degli scopi, coloriamo le nostre vite e sapremo controbattere tanta negatività e tanto pessimismo. La mia non vuole essere una facile cifra demagogica, ma davvero, quando si passano momenti difficili, viene più semplice e naturale dare valore a certe cose e capirne la reale importanza.

E così, per una volta.. niente classifiche, niente graduatorie consuete.. niente “i migliori libri, i migliori film, i migliori dischi del 2013” ma un invito a guardare avanti al futuro con rinnovata fiducia.. come faccio io, come voglio fare io…

un abbraccio forte a tutti… ora mi godrò qualche giorno di relax in montagna con la mia morosa e una coppia di cari amici: i primi giorni di “vacanza” dopo tanti mesi, un po’ di stacco fino al 2 gennaio, poi si riparte appunto… 🙂

a presto e… voi che potete… mangiate pure TUTTO quello che volete (ormai è un mio tormentone ma… non appena mi sarò ristabilito del tutto tornerò ai miei cibi preferiti!!!)

Sindrome di Lyell: aggiornamento sul mio stato di salute

Solo una volta ho parlato apertamente di un mio problema di salute patito poco più di un anno fa. Alludo alla sindrome di Lyell, che mi colpì a inizio gennaio del 2012, causata da una reazione allergica da farmaco, come nella maggior parte delle volte capita a chi contrae questa terribile malattia. Sono stati mesi pesanti, in bilico tra la vita e la morte, tra la paura di non guarire e la volontà, la forza d’animo, la determinazione nel voler provare a tornare quello di prima. Mesi difficili, sorretti dalle cure di un reparto speciale, a Borgo Trento di Verona, dall’amore dei familiari, della mia ragazza, dalla mia incoscienza, perchè in effetti io non ero ben al corrente di tutti i rischi.

Sono guarito e poco per volta ho ripreso le mie attività, la mia vita, non prima di aver ripreso a livello fisico, visto che avevo perso molti chili, una decina, in due settimane, e psicologico. Ho avuto la forza di tornare a lavorare, a scrivere, ultimando quello che poi sarebbe diventato il mio secondo libro pubblicato. Ho ripreso ancora più vigorosamente ad amare la vita! Quando si è giovani non si pensa mai al futuro in termini negativi, tutto pare alla portata, possibile, seppur conoscendo i sacrifici che occorrono per raggiungere i traguardi che ognuno giustamente si prefigge.

I medici mi hanno molto incoraggiato, spingendomi a essere prudente ma allo stesso tempo di non cadere in effetti negativi, tipo vivere con la paura o con la sensazione di essere “malati” cronici.

Sono stato in effetti bene, tramite questo blog ho ricevuto messaggi di incoraggiamento, essendo stato contattato anche da persone speciali, gente che come me aveva vissuto di riflesso o personalmente il trauma della malattia. Avrei voluto domandare molte cose nelle nostre pur lunghe mail, chiacchierate virtuali, ma in quel periodo di forte spinta motivazionale per essere uscito felicemente dal tunnel, magari non mi sentivo di porre alcune domande.

Ora prevale ancora la gioia per essere tornato a posto, sia fisicamente (visto che non presento alcuna cicatrice sul corpo, nonostante fossi stato colpito su quasi il 90 % con le irritazioni epidermiche) che mentalmente, avendo vinto la paura ma è emerso e si sta radicando anche un senso di consapevolezza… del fatto che comunque la malattia è un po’ invalidante, già per lo stesso fatto che non posso assumere i farmaci, temendo una ricaduta che sarebbe deleteria a dir poco. Non tutti i medici concordano su questo: alcuni sono possibilisti sul fatto che posso “rischiare” di prendere alcuni farmaci, nonostante riportino nel “bugiardino” la dicitura “sindrome di Lyell”, basta cioè che non siano gli stessi che mi hanno causato la malattia. Altri sono categorici, drastici… niente farmaci che indicano tra gli effetti collaterali la malattia! Non è semplice, perchè in pratica significa che se dovessi togliermi un dente o, facciamo gli scongiuri, mi dovessi operare a una gamba, non potrei fare la classica anestesia. Così è difficile, perchè di fatto non ho ancora 36 anni e la vita per fortuna è lunga, come posso pensare di non assumere più farmaci?

Ho avuto alcuni problemini collaterali dopo la malattia, a iniziare da sbalzi ormonali forti che mi hanno causato una ginecomastia, poi per fortuna rientrata. Ma soprattutto, con il sopraggiungere della stagione invernale, ho avuto gravi disagi per la febbre. Da novembre a oggi, mi sono ammalato 3 volte, in modo pesante, con la febbre che schizzava da un momento all’altro fino a 39 e oltre, così per settimane intere! Ovviamente nessun antibiotico, nessun farmaco e cure solo con ghiacci, impacchi e rimedi naturali, che a me quanto pare non giovano.

Inoltre, già da circa 5/6 mesi sono alle prese con dolori reumatici vari, solo che all’inizio erano sopportabili, brevi… ora invece sono in una fase acuta, mi hanno preso mani e piedi, gonfiandoli a dismisura. Robe da non riuscire ad abbottonarmi la camicia, a tagliarmi una bistecca, a fare qualsiasi movimento.. anche lo stesso sbalzo d’aria mi crea forti fitte, a volte dolori atroci e indescrivibili. Non voglio piangermi addosso, però anche le frequenti febbri probabilmente sono di natura reumatica.

Controlli ne faccio a iosa, i medici sono ormai i miei angeli custodi, ma avrò bisogno di un luminare per capire esattamente se esiste per me una cura adatta a bloccarmi sul nascere questi fastidiosi, insopportabili reumatismi. Resto fiducioso… solo da un paio di giorni ho ripreso a scrivere, seppur lentamente e a fatica, perchè in pratica riesco a usare bene solo la mano destra, meno gonfia e irritata dell’altra.

Insomma, è dura, mi sto rendendo conto, confrontandomi con i tanti medici, che la malattia è proprio tremenda, che anche se si guarisce si deve fare i conti con un vago senso di precarietà, con dolori vari che non esistevano fino a prima di ammalarmi.

Ripeto, la fiducia c’è sempre, ho superato una malattia rara, pericolosa, non ho forti ripercussioni, a parte appunto questi reumatismi… lo sconforto deve cedere al passo alla voglia di andare avanti, di guardare oltre con ottimismo, come da sempre è la mia natura! Ho tanti progetti, sia professionali che personali, ho un lavoro che mi tiene molto attivo e mi impegna parecchio (opero come educatore nel sociale, con progetti a favore di soggetti con disagio psichico), collaboro con testate giornalistiche, la più famosa e prestigiosa è il Guerin Sportivo, conduco programmi radio sul web, ho scritto due libri con Nulla die Edizioni e sto ultimando un saggio, sarò pure presente alla Fiera del Libro di Torino per parlare dei miei scritti, faccio presentazioni nelle librerie, nelle biblioteche, ho portato al pubblico un reading musicale/teatrale tratto dalla mia raccolta di testi, ottenendo molti consensi, ho una famiglia splendida che mi vuole bene, mi sostiene sempre, ho una ragazza adorabile che a settembre porterò all’altare. Abbiamo comprato casa, una bella casa… insomma, guardo avanti col sorriso, ma a volte viene naturale farsi delle domande, guardare anche da dove si viene, cosa si è superato.

Mi rivolgo a chi ha passato o è alle prese con la sindrome di Lyell.. come è stato importante per me leggere testimonianze, confrontarsi, anch’io sono a disposizione per un supporto, visto che di questa malattia si sa ben poco. A volte la condivisione può aiutare molto, anche a sentirsi meno soli, specie se si è costretti per mesi su un letto d’ospedale.

Comunque, si può uscire dall’incubo, si può farcela, si può vincere… rimarranno dei momenti difficili da superare, rimarrà magari la paura, ci si commuoverà nel ripensare alla paura e alla gioia ritrovata dai famigliari una volta guariti, ma alla fin fine bisogna lasciarsi alle spalle le cose negative. Un abbraccio a tutte le persone in difficoltà… so cosa state provando, ma vedrete che poi la vita avrà un gusto ancora più intenso, più speciale.