Sindrome di Lyell: aggiornamento sul mio stato di salute

Solo una volta ho parlato apertamente di un mio problema di salute patito poco più di un anno fa. Alludo alla sindrome di Lyell, che mi colpì a inizio gennaio del 2012, causata da una reazione allergica da farmaco, come nella maggior parte delle volte capita a chi contrae questa terribile malattia. Sono stati mesi pesanti, in bilico tra la vita e la morte, tra la paura di non guarire e la volontà, la forza d’animo, la determinazione nel voler provare a tornare quello di prima. Mesi difficili, sorretti dalle cure di un reparto speciale, a Borgo Trento di Verona, dall’amore dei familiari, della mia ragazza, dalla mia incoscienza, perchè in effetti io non ero ben al corrente di tutti i rischi.

Sono guarito e poco per volta ho ripreso le mie attività, la mia vita, non prima di aver ripreso a livello fisico, visto che avevo perso molti chili, una decina, in due settimane, e psicologico. Ho avuto la forza di tornare a lavorare, a scrivere, ultimando quello che poi sarebbe diventato il mio secondo libro pubblicato. Ho ripreso ancora più vigorosamente ad amare la vita! Quando si è giovani non si pensa mai al futuro in termini negativi, tutto pare alla portata, possibile, seppur conoscendo i sacrifici che occorrono per raggiungere i traguardi che ognuno giustamente si prefigge.

I medici mi hanno molto incoraggiato, spingendomi a essere prudente ma allo stesso tempo di non cadere in effetti negativi, tipo vivere con la paura o con la sensazione di essere “malati” cronici.

Sono stato in effetti bene, tramite questo blog ho ricevuto messaggi di incoraggiamento, essendo stato contattato anche da persone speciali, gente che come me aveva vissuto di riflesso o personalmente il trauma della malattia. Avrei voluto domandare molte cose nelle nostre pur lunghe mail, chiacchierate virtuali, ma in quel periodo di forte spinta motivazionale per essere uscito felicemente dal tunnel, magari non mi sentivo di porre alcune domande.

Ora prevale ancora la gioia per essere tornato a posto, sia fisicamente (visto che non presento alcuna cicatrice sul corpo, nonostante fossi stato colpito su quasi il 90 % con le irritazioni epidermiche) che mentalmente, avendo vinto la paura ma è emerso e si sta radicando anche un senso di consapevolezza… del fatto che comunque la malattia è un po’ invalidante, già per lo stesso fatto che non posso assumere i farmaci, temendo una ricaduta che sarebbe deleteria a dir poco. Non tutti i medici concordano su questo: alcuni sono possibilisti sul fatto che posso “rischiare” di prendere alcuni farmaci, nonostante riportino nel “bugiardino” la dicitura “sindrome di Lyell”, basta cioè che non siano gli stessi che mi hanno causato la malattia. Altri sono categorici, drastici… niente farmaci che indicano tra gli effetti collaterali la malattia! Non è semplice, perchè in pratica significa che se dovessi togliermi un dente o, facciamo gli scongiuri, mi dovessi operare a una gamba, non potrei fare la classica anestesia. Così è difficile, perchè di fatto non ho ancora 36 anni e la vita per fortuna è lunga, come posso pensare di non assumere più farmaci?

Ho avuto alcuni problemini collaterali dopo la malattia, a iniziare da sbalzi ormonali forti che mi hanno causato una ginecomastia, poi per fortuna rientrata. Ma soprattutto, con il sopraggiungere della stagione invernale, ho avuto gravi disagi per la febbre. Da novembre a oggi, mi sono ammalato 3 volte, in modo pesante, con la febbre che schizzava da un momento all’altro fino a 39 e oltre, così per settimane intere! Ovviamente nessun antibiotico, nessun farmaco e cure solo con ghiacci, impacchi e rimedi naturali, che a me quanto pare non giovano.

Inoltre, già da circa 5/6 mesi sono alle prese con dolori reumatici vari, solo che all’inizio erano sopportabili, brevi… ora invece sono in una fase acuta, mi hanno preso mani e piedi, gonfiandoli a dismisura. Robe da non riuscire ad abbottonarmi la camicia, a tagliarmi una bistecca, a fare qualsiasi movimento.. anche lo stesso sbalzo d’aria mi crea forti fitte, a volte dolori atroci e indescrivibili. Non voglio piangermi addosso, però anche le frequenti febbri probabilmente sono di natura reumatica.

Controlli ne faccio a iosa, i medici sono ormai i miei angeli custodi, ma avrò bisogno di un luminare per capire esattamente se esiste per me una cura adatta a bloccarmi sul nascere questi fastidiosi, insopportabili reumatismi. Resto fiducioso… solo da un paio di giorni ho ripreso a scrivere, seppur lentamente e a fatica, perchè in pratica riesco a usare bene solo la mano destra, meno gonfia e irritata dell’altra.

Insomma, è dura, mi sto rendendo conto, confrontandomi con i tanti medici, che la malattia è proprio tremenda, che anche se si guarisce si deve fare i conti con un vago senso di precarietà, con dolori vari che non esistevano fino a prima di ammalarmi.

Ripeto, la fiducia c’è sempre, ho superato una malattia rara, pericolosa, non ho forti ripercussioni, a parte appunto questi reumatismi… lo sconforto deve cedere al passo alla voglia di andare avanti, di guardare oltre con ottimismo, come da sempre è la mia natura! Ho tanti progetti, sia professionali che personali, ho un lavoro che mi tiene molto attivo e mi impegna parecchio (opero come educatore nel sociale, con progetti a favore di soggetti con disagio psichico), collaboro con testate giornalistiche, la più famosa e prestigiosa è il Guerin Sportivo, conduco programmi radio sul web, ho scritto due libri con Nulla die Edizioni e sto ultimando un saggio, sarò pure presente alla Fiera del Libro di Torino per parlare dei miei scritti, faccio presentazioni nelle librerie, nelle biblioteche, ho portato al pubblico un reading musicale/teatrale tratto dalla mia raccolta di testi, ottenendo molti consensi, ho una famiglia splendida che mi vuole bene, mi sostiene sempre, ho una ragazza adorabile che a settembre porterò all’altare. Abbiamo comprato casa, una bella casa… insomma, guardo avanti col sorriso, ma a volte viene naturale farsi delle domande, guardare anche da dove si viene, cosa si è superato.

Mi rivolgo a chi ha passato o è alle prese con la sindrome di Lyell.. come è stato importante per me leggere testimonianze, confrontarsi, anch’io sono a disposizione per un supporto, visto che di questa malattia si sa ben poco. A volte la condivisione può aiutare molto, anche a sentirsi meno soli, specie se si è costretti per mesi su un letto d’ospedale.

Comunque, si può uscire dall’incubo, si può farcela, si può vincere… rimarranno dei momenti difficili da superare, rimarrà magari la paura, ci si commuoverà nel ripensare alla paura e alla gioia ritrovata dai famigliari una volta guariti, ma alla fin fine bisogna lasciarsi alle spalle le cose negative. Un abbraccio a tutte le persone in difficoltà… so cosa state provando, ma vedrete che poi la vita avrà un gusto ancora più intenso, più speciale.

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15 risposte a “Sindrome di Lyell: aggiornamento sul mio stato di salute

  1. Caro Gianni,
    è evidente che tu non possa assolutamente continuare a convivere con il tarlo del dubbio. Farmaci sì, farmaci no, farmaci forse… e non sto parafrasando Elio e le storie tese. 🙂
    E non è nemmeno pensabile che tu debba aspettare che un eventuale influenza come la peste bubbonica passino da sole.
    Luminare sì, magari anche più d’uno e senza perdere altro tempo.
    Un abbraccio,
    Max

    • ciao Massimo, e grazie per il tuo intervento. Ho un po’ di ritrosia nel parlare apertamente di ciò che mi è successo, ma credo davvero che sia importante divulgare le esperienze, specie se riguardano malattie di cui si sa invero ben poco. Hai ragione tu, come dicono da mesi Mary e altre persone che mi vogliono bene: bisogna andare a fondo del problema, curarsi, fare visite specifiche se occorre. Sono mesi che convivo con i reumatismi e le improvvise febbri, ma ora non posso più continuare così, perchè mi stanno condizionando la vita, quando magari basterebbe che un medico si assumesse la responsabilità di prescrivermi un farmaco. Spero davvero che domani mi diano risposte certe.. il medico in questione è molto quotato e preparato. Anche al telefono mi ha ispirato fiducia. Alle prossime Max

  2. ciao sono Stella e sono una mamma, mio figlio ha avuto la sindrome di lyell a soli 6 anni,è una malattia che ti distrugge….distrugge tutti!!! Ringrazio Dio per la guarigione di mio figlio,solo Lui ci ha dato forza!
    Si può guarire e soprattutto bisogna andare avanti, la ripresa è dura ma basta la forza di volontà e le persone che ami vicine!
    stella

    • buongiorno stella! sono contento per tuo figlio! per i bimbi piccoli é ancora più difficile e quindi é stato un miracolo, come dissero nel mio caso. purtroppo ci sono poche informazioni. anch’ io sono guarito e fortunatamente non ho grosse ripercussioni, la pelle é praticamente perfetta anche se devo prendere oli saponi particolari ecc stare attento al sole.. niente al confronto di come poteva andare. ci vuole tanta forza e l’ amore dei cari. tuttavia anche guarendo, occorre avere tante precauzioni, il fisico ne risente purtroppo non esistono enti associazioni rimborsi ecc. in ogni caso il confronto e va condivisione può aiutare dare conforto. un abbraccio da gianni

  3. Caro Gianni, leggo solo oggi il proseguio della tua storia e ti ho inviato un paio di mail. Aspetto una tua chiamata. Come Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Stevens-Johnson / Lyell onlus posso senza dubbio confermarti che un posto sulla nostra nave riporta il tuo nome, ti aspettiamo. Spero tanto ti faccia sentire. Con affetto. Gualtiero

    • Salve. Mi chiamo Patrizia Frigerio. Hi un figlio di 27 anni e all’età di 4 anni ha avuto la sindrome di Lyell fu ricoverato per quasi 2 mesi al Salesi di Ancona fortunatamente guarì. Ma da allora non vivo più… Quando si ammala anche con un semplice raffreddore ci prende il terrore. Da allora non ha più preso medicinali. Vorrei mettermi in contatto con Lei o chi di dovere per avere delle delucidazioni. Noi viviamo a Roma. La prego di darmi un suo recapito. Grazie. Patrizia.

      • buonasera Patrizia… le do’ volentieri il mio indirizzo mail jamgianni@libero.it dopodichè ci potremo scrivere privatamente… se posso essere utile, ci mancherebbe, non si faccia problemi a chiedere qualsiasi cosa. Buon fine settimana a lei e suo figlio

    • Salve ho letto che lei è il presidente di una associazione che si occupa della sindrome di lyell,volevo sapere più informazioni possibili riguardo a questa sindrome visto che ieri l’hanno riscontrata in mia suocera che ha 85 anni ed è stata trasferita al CTO di Torino nel centro ustioni di Torino… Se potesse darmi delle informazioni in più gli e ne sarei grata..

      • gentile signora Gianna, no, non sono io il Presidente dell’Associazione, ma Gualtiero Bosetti, una splendida persona che ho avuto modo di conoscere personalmente – era venuto addirittura a trovarmi in ospedale – molto attento e sensibile su tutti gli aspetti della sindrome. E’ però da un po’ che non ho suoi contatti, mi auguro possa leggere la sua mail, di cuore.

  4. Ciao Gianni, spesso cerco testimonianze per darmi forza e le tue parole sono di grande conforto, mia madre è stata affetta dalla sindrome di Lyell nell’ottobre 2012 e tutt’oggi la strada per la guarigione è lunga ed impetuosa a differenza tua non fanno che prescriverle medicinali di vario tipo ed anche molto dispendiosi, non passa giorno in cui io non mi domandi quanto durerà.. è vero i farmaci alleviano questi dolori atroci, ma possono creare altrettante disfunzioni, quanto riuscirà il fisico a reggere tali cure? Le cure che le hanno prescritto sono a Vita, tu la vedessi non sarà più lei ne fisicamente e ne psicologicamente, non so come poterle agevolare la vita che le resta, spero per il più lungo possibile.
    Lei non vuole parlarne e l’unica sua ragione di vita è andare per dottori a sentire le varie opzioni, addirittura non sappiamo ancora quando ma dovrà pure subire un intervento e la paura sale… Grazie per aver dato la possibilità di uno sfogo, con questo blog, anche ad una persona come me che non sempre riesce a parlare di questo argomento a molti sconosciuto.
    Saluti ed un abbraccio
    Beata

    • ciao BEATA (complimenti ai tuoi per la scelta del nome 🙂 )… grazie del commento, mi fa piacere e ribadisco quanto detto ad altri che pubblicamente o privatamente mi hanno contattato o ancora lo fanno. Ovviamente non sapevo nulla della malattia, e purtroppo mi sono reso conto subito che lo stesso valeva per tanti medici non specialisti. Sì, ne avevano sentito parlare, tramite i loro studi, ma mai visti un caso. Ho avuto nella sfiga la fortuna di essere stato curato in un centro all’avanguardia, dove operano alcuni dermatologi ricercatori di malattie della pelle, vicino a casa mia. HO scritto qualche aggiornamento qui, perchè mi sembrava il minimo divulgare la mia esperienza, per quanto lo sai meglio di me, ogni persona reagisce diversamente. Non so se hai avuto modo di leggere ancora qui nel blog altri post sulla malattia.. basta andare su “cerca” e scrivere lyell. Non è stata assolutamente una passeggiata, bastava qualche giorno di attesa in più e magari non sarei stato qui a risponderti, per dire. Una primissima diagnosi, in un ospedale periferico (per carità, so che il caso era molto complesso, non li voglio incolpare, altrimenti avrei agito da un pezzo, come in molti mi avevano suggerito), ha cannato in pieno il problema. Hanno continuato a darmi farmaci per la febbre, antibiotici potenti, tachipirine, le stesse medicine che invece avrei dovuto evitare,.Poi, è vero, a detta di tutti, il recupero è stato prodigioso, una conquista difficile, quotidiana, specie una volta tornato a casa: ginnastica, mangiare, bere, camminare.. tutte azioni a cui non si pensa quando si sta bene. Ma la motivazione, la voglia di riprendermi il tempo perduto, la gratitudine per avercela fatta, l’ottimismo degli esperti, i controlli che scongiuravano ogni volta pericoli di ricadute, mi hanno dato una forza enorme, tanto che l’anno scorso, 9 luglio, a 3 mesi dalla fine ufficiale della convalescenza, sono riuscito ad affrontare un sentiero in Alto Adige (sono un grande appassionato di trekking!) fino a quasi 3000 mt – per un atotale di 8 ore di cammino! Il decorso insomma andava benissimo, e nel frattempo mi ero messo in contatto con un medico specialista di Milano, una splendida persona prima ancora che un allergologo straordinario, mentre proprio da qui (vedi commenti sopra) mi aveva contattato un’altra persona speciale, di gran cuore, il presidente dell’ Associazione SINDROME DI LYELL, da non molto costituita e portata avanti con impegno encomiabile da lui con alcuni tra i migliori medici italiani.. Gli ho fatto una promessa che intendo ovviamente mantenere, fare da “testimonial” o comunque nel mio piccolo “esserci”, dare un contributo, non solo economico (perchè di fatto hanno costituito l’associazione anche per dei contributi alle famiglie… sappiamo benissimo le spese ingenti che abbiamo) ma anche proprio divulgativo, un sostegno che possa essere anche “morale”, se mi passi il termine!
      SONO STATO BENISSIMO per tutto il 2012, mentre più avanti sono comparsi dei problemi… il peggio pare sia passato, ma di fatto ti sto scrivendo dal reparto di nefrologia di san bonifacio, dove sono ricoverato dal… 5 maggio. Ti lascio un link per non essere troppo ripetitivo
      https://giannivillegas.wordpress.com/2013/06/24/tutto-e-bene-quel-che-finisce-bene-si-riparte-di-slancio-con-tanti-nuovi-progetti/
      insomma, sono due diagnosi diverse ma nessuno può escludere che le due malattie siano slegate, anche se pare propendano tutti a ipotizzare che sia stato il les, la malattia autoimmune che mi ha colpito a spianare la strada l’anno scorso alla sindrome di LYELL e non il contrario. BOH, fatto sta che sono ancora qua, come direbbe VASCO 🙂

      mi stanno mettendo bene alla prova, non pensavo nemmeno io forse di poter reggere a certi urti, la vita, che ho sempre reputato più che meravigliosa, davvero la si guarda con occhi diversi, dopo un periodo così precario.
      in bocca al lupo per tutto, e un abbraccio a tua mamma
      Gianni

  5. Ciao mi sono ritrovata nelle tue parole, sono anche io una superstite a questa “rarità” di sindrome da ormai 10 anni e non c’è giorno che vivo senza ricordarmelo! Scrivimi quando vuoi , mi farebbe piacere☺️! Un abbraccio !
    S.

    • ciao cara Simona, e grazie per il tuo intervento. Io sto bene e mi fa piacere che a distanza di tempo ancora i post che avevo dedicato alla divulgazione di questa rara malattia tramite la mia esperienza siano ancora ricercati e letti. Ho avuto altre disavventure di salute e forse si è scoperto a posteriori che la sindrome era stata in realtà causata da una malattia autoimmune altrettanto rara che ho congenita. Fatto sta che anche il 2013 l’ho trascorso per la maggior parte del tempo in ospedale. Ora sto bene, mi sto riprendendo del tutto, anche fisicamente non presento strascichi ma sono state esperienze di vita molto dure. Io non ho nessun recapito tuo, ti lascio la mia mail se tu avessi voglia di condividere la tua storia, anche solo per confrontarci. Puoi contattarmi su jamgianni@libero.it buona giornata

  6. Ciao Gianni sapresti spiegarmi qual’è il reparto di borgo Trento di cui parli e chi ne è il referente? Avrei bisogno di questa informazione,grazie mille

    • buongiorno Diego e benvenuto nel blog. Sono stato dapprima visitato dalla dott.ssa Donatella Schena, dermatologa specializzata in malattie rare. Una volta appurato la sindrome sono stato subito trasferito al Reparto Grandi Ustioni sempre a Borgo Trento, in quanto le macchie di fatto sono come ustioni nella pelle. Lì all’epoca, 2012, direttore era il prof Maurizio Governa e nell’equipe medica mi seguivano da vicino il dottor Bruti e il dott Vigato, tutti e tre sono medici di Chirurgia Plastica – Grandi Ustioni. Spero di esserti stato utile

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